Sjuka, äldre människor berövas systematiskt sina mänskliga och medborgerliga rättigheter i Sverige. Lars Björk beskriver ett system där vårdtagarna är närmast rättslösa, anhöriga tvingas till oavlönat arbete, och en tandlös tillsynsmyndighet mest konstaterar eländet och rycker på axlarna.

Av Lars Björk

Sverige har ett gott anseende när det gäller de mänskliga rättigheterna, både på hemmaplan och internationellt. En grupp som dock ofta ignoreras är äldre med funktionsnedsättningar. Deras rättigheter kränks närmast dagligen.

En äldre person med funktionsnedsättningar som inte kan försvara sig själv fysiskt eller verbalt riskerar att utsättas en rad begränsningar när det gäller rättigheter som är självklara för nästan alla andra i Sverige. 

Det kan handla om »småsaker« som att inte få sina naglar eller sitt hår skötta och klippta, att inte få ordentlig tandvård och därmed i förlängningen förlora sina tänder och förmåga att äta vanlig mat. 

Det kan handla om att inte få gå på toaletten och istället tvingas använda inkontinensskydd (blöja) som toalett, att tvingas sitta nedbajsad utan att få blöjan bytt eller att tvingas möta personer (personal) som inte kan kommunicera på det egna språket, eller som rentav är direkt otrevliga eller verbalt kränkande. Det handlar ofta om att ha sin rörlighet beroende av andra, och därmed kraftigt inskränkt.

Allt det här förekommer inom svensk äldreomsorg, varje dag, oavsett om den bedrivs i offentlig eller privat regi. Och det sker egentligen ganska lite för att åtgärda dessa fel. Ett grundläggande problemet är ett systemfel. Äldre, sjuka är berövade vissa grundläggande juridiska rättigheter, och gruppen som helhet lider i nuvarande system allvarlig brist på inflytande över den egna vardagen.

Inspektionen för vård och omsorg (IVO) är den myndighet som ska skydda våra äldre med hjälpbehov mot övergrepp från staten, vilket oftast i praktiken betyder den kommun där den äldre bor, och den personal som är satt att praktiskt utföra hjälpen. 

IVO ska också se till att all vård- och omsorg håller god kvalitet.

Men IVO:s tillsyn är bristfällig. Alla dess utredningar utgår från att det som kommunens anställda säger är sant. Några egentliga försöka att granska vad som kan ha skett görs inte. »Vi är inte en domstol eller polisen« sa en utredare på IVO till mig.

Polisen tycks också ta efter IVO:s inställning. En misstänkt misshandel av personal mot en äldre, leder inte nödvändigtvis till förundersökning, än mindre åtal, trots god bevisning. Detta ibland för att uppsåt sägs saknas. Eller i mitt och min mors fall, genom grova handläggningsfel i utredningen, där polis påstår inför åklagare att det saknas brottsplats, trots att sådan är tydligt angiven i polisanmälan.

»Varför skulle personalen misshandla din mor?« sade åklagaren som just hade lagt ner förundersökningen om misshandel av min mor. Jag hade anmält efter att jag hade upptäckt att min mamma fått stora och återkommande sår på sin ena underarm, och att hennes badrumsväggar var nedstänkta med blod.

Ja, varför skulle personalen misshandla mamma? För att de tycker att hon är jobbig, kanske? För att de har en dålig dag, eller andra problem som kan trigga ett våldsbeteende? Ställs frågan vid anmälan av misshandel av en yngre, frisk person? Grundinställningen hos myndigheter verkar vara den att personal inom äldreomsorgen aldrig gör fel eller begår brott. I min mors fall genomfördes inte ens några förhör med de misstänkta gärningspersonerna.

Möjligheten för enskilda äldre och/eller deras anhöriga att utkräva ansvar är helt enkelt kraftigt begränsad.

Händer något är det olyckor, eller omsorgstagarens fel – sådant som händer med gamla och skröpliga, helt enkelt. Naturligtvis har ofta vårdpersonal ett tungt och stressigt arbete. Men det kan inte föranleda en de facto rättslöshet för dem de vårdar. För vilken annan grupp i samhället skulle vi acceptera en liknande situation?

Någon har kallat inställningen »välviljans diktatur«. Mot äldre hjälpbehövande antas det finnas en konstant »god vilja«, och även om denna i en stressig arbetsvardag kan vara nog så forcerad, så slätar dess antagna närvaro över de flesta eventuella misstag och övergrepp. 

De flesta vet nog att allting inte fungerar bra i äldreomsorgen alla gånger. Men vår kollektiva bild är ändå att äldreomsorgen är generellt bra i Sverige och att den vanvård, de övergrepp och kränkningar som sker, är enstaka fall. 

Men utan ett system som utkräver ansvar i dessa enstaka fall, vad hindrar dem från att vara regeln, snarare än undantaget? Anmärkningsvärt nog har även IVO, myndigheten som ska skydda de äldres rättigheter, kommit fram till just detta: att äldre med hjälpbehov och funktionsnedsättningar, och deras anhöriga, i praktiken är rättslösa när det gäller hur beviljade insatser utförs. Läs mer nedan när vi kommer till myndighetens (bristande) ansvar.

Ett annat systemfel är en konstant brist på samordning och helhetssyn i vården och omsorgen av gamla. Ansvar, helt enkelt. Anhöriga drar ett tungt lass i den svenska äldreomsorgen. Mycket av deras oavlönade arbete består i att administrera och samordna den hjälp som deras äldre närstående får av kommun och landsting, eftersom den funktionen saknas i systemet.

Detta trots att socialtjänstlagen 2 kap. 7§ slår fast att kommuner och landsting ska samverka i hälso- och sjukvården. De ska enligt lag (det står alltså inte »bör« i lagen) upprätta en individuell plan, även kallad »samordnad individuell plan«, eller SIP, för att organisera detta samarbete. Enskilda kan också själva att en SIP upprättas, i en biståndsansökan till hemkommunen.

Visst låter det bra. Kruxet är dock att planen inte upprättas om inte kommunen eller landstinget anser att det behövs. Den enskilde kan alltså kräva att det upprättas en SIP. Men kommunen och/eller landstinget kan välja att ignorera begäran. Kommunalt självstyre övertrumfar helt enkelt enskildas rättigheter. Lagen är helt tandlös.

Systemet sätter också med tvingande nödvändighet anhöriga i kläm. Enligt svensk lag ska också all vård och omsorg som anhöriga utför vara frivillig, men i praktiken är det inte så.

När samordningen mellan kommun och landsting brister och insatserna i äldreomsorgen inte håller god kvalitet, tvingas de äldres anhöriga att rycka in. Och detta sker systematiskt.

Omkring 140 000 vuxna har helt eller delvis slutat förvärvsarbeta för att stötta en närstående, med minskad inkomst som följd. Det visade en rapport som forskaren Petra Ulmanen presenterade 2014. Av de anhöriga som är medelålders är det drygt 40 procent som ger oavlönad anhörigvård minst en gång i månaden.

De äldre själva vill dock helst att hjälpen ska komma från äldreomsorgen, speciellt när det gäller intimhygien, för att kunna ha en normal relation till sin partner eller sina barn.

25 april 2018: I morgon bär det av igen, till Mordor (Karlstad) för att hjälpa mamma. När staten (läs kommunen) inte tar sitt grundläggande ansvar tvingas anhöriga att gripa in. Vanligtvis åker jag till Värmland var fjärde vecka för att ge mamma lite social närvaro, för att hon ska få komma ut och fika, och för att se till att hennes naglar och hår klipps. Denna gång ska jag gå med henne till tandläkaren.

Min egen mor har omfattande funktionsnedsättningar, efter en kraftig hjärnblödning, och behöver hjälp med medicin, rehab och omsorg – alltså insatser från både landsting och kommun. Precis som för många andra äldre och deras anhöriga så fungerar det här dåligt, och när jag fick höra talas om möjligheten att ansöka om en SIP gjorde jag det.

Det gick inget vidare.

Min mors hemkommun Karlstad behandlade inte ens den biståndsansökan som vi skickade in. Den arkiverades utan åtgärd – det finns alltså inte ens ett myndighetsbeslut som vi skulle kunnat överklaga.

Detta är rätt uppenbart ett brott mot både förvaltningsregler och paragrafen om SIP i socialtjänstlagen. Kommunen bryr sig inte när detta påtalas, och andra påföljder verkar inte heller tillgängliga: polisen gjorde ingen utredning om tjänstefel, trots anmälan.

Är detta ett rimligt agerande i en rättsstat? Eller omvänt: är det rimligt att kalla en stat som fungerar på det här viset för en rättsstat?

»Hennes skrik är högt och starkt av smärta och förtvivlan. Hon har ont. Det gör ont i min själ att höra henne. Skriket går inte att missförstå. Mamma hänger i en sorts lyft som ska användas för att tvinga henne upp i stående, mot hennes vilja. Det gör ont. Mamma får ont av behandlingen. Personalen som står bredvid henne ignorerar dock skriken och fortsätter med det de gör. ›Vi är snart klara‹, säger de. Som om smärtan vore nåt som mamma bara måste stå ut med.«

Jag är på besök hos min mor på vårdboendet där hon bor i Karlstad. Det är en höstkväll i 2015 och jag har bara tänkt att titta till henne kort för att säga godnatt. Själv sov jag inte alls den natten.

IVO är en märklig myndighet. Kanske kan vi kalla den spindeln i systemfelsnätet. Kvalitetsbrister i vården granskas inte av IVO, trots krav på kommunerna att alla insatser ska hålla »god kvalitet«, och att de ska bedriva ett systematiskt kvalitetsarbete. I förvaltningsdomstolarna granskas inte heller kvalitetsbrister, vilket innebär att äldre med hjälpbehov i praktiken står rättslösa. Detta har även IVO självt, makabert nog, slagit fast i bland annat en rapport från 2014:

»Det finns normalt ingen möjlighet för den äldre att få de insatser som faktiskt ges överprövade av en domstol« skrev IVO i rapporten. Trots detta konstaterande, lämnade myndigheten inga förslag på tvingande åtgärder till sin huvudman regeringen.

Däremot uppmanades kommunerna att se över sitt arbete. Helt frivilligt och utan hot om sanktionert. 

Att kunna klaga rättsligt på myndighetsutövning, att kunna överklaga myndighetsbeslut, är en av grundprinciperna för en rättsstat. Att det inte går i Sverige står i direkt strid mot FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Den bryter också mot Europakonventionen om de mänskliga rättigheterna, som numera är svensk lag.

Trots dessa flagranta systemfel, som strider mot lagen, lyser frågan med sin frånvaro hos samtliga riksdagspartier, och även hos de flesta funktionshinderorganisationer och äldreorganisationer i landet.

När regeringen 2016 tillsatte en utredning för att granska den svenska äldreomsorgen och ta fram en nationell kvalitetsplan för denna, fanns inte heller rättighetsperspektivet med. Det var helt enkelt inte en del av uppdraget från regeringen. Både regering och utredaren Susanne Rolfner Suvanto slog fast att »svensk äldreomsorg är bäst i världen«.

Med den inställningen från den högsta makten kanske det inte är så konstigt att tillsynsmyndigheten IVO är vek. Den ställer inga direkta krav på kommunerna att granska systemfel eller ens bedriva ett systematiskt kvalitetsarbete. Trots att Socialstyrelsen har krävt just detta.

Om vi ska jämföra med en annan vård- behövande grupp i samhället, barn med funktionshinder, är Skolinspektionen långt mer aktiv i sin tillsyn.

Det betyder självklart inte att inte barn med funktionsnedsättningar inte diskrimineras, för det gör de, men dessa problem uppmärksammas på ett helt annat sätt. Det finns en särskild organisation som arbetar specifikt med frågor som rör barn med funktionsnedsättningar – RBU. Något motsvarande existerar inte när det gäller äldre med funktionsnedsättningar. Inte heller pensionärsorganisationerna sätter kraft bakom funkisperspektiven. 

Situationen gör att vi alla borde tänka igenom hur mänskliga rättigheter fungerar i Sverige. Gäller de bara de starka och kapabla?

För visst är skyddet starkt för den enskilde – om denne saknar behov av hjälp från samhället.

Har du inte hjälpbehov är du skyddad från att någon går in i din bostad mot din vilja. Det kallas för hemfridsbrott, polisen och åklagare rycker ut! Är du utan hjälp-behov skyddas du på samma sätt från att någon berör dig mot din vilja. Det är ofredande.

Du är även skyddad mot att någon försöker tvinga dig att lägga dig mot din vilja eller hindra dig från att duscha eller gå på toaletten när du vill. Detta vore misshandel, olaga tvång eller frihetsberövande. Grova brott.

Du har vidare som icke hjälpbehövande medborgare i Sverige all rätt att röra dig fritt i samhället, träffa vem du vill, när du vill, så ofta du vill. Du har rätt att läsa de böcker och tidningar du vill, och lyssna på den musik du vill. Du har rätt att resa dit du vill, när du vill. Dina fri- och rättigheter begränsas inte av staten, utan skyddas av den.

Har du däremot hjälpbehov, särskilt som äldre och mångsjuk, kan du stryka alla rättigheter ovan. Du har som hjälpbehövande äldre inte rätt att själv bestämma vem som ska hjälpa dig eller när det ska ske, eller för den delen hur. Detta gäller allt från om eller när dina naglar ska klippas, hur ofta du får gå på toaletten (om någon inte väljer att du ska ha blöja istället), hur ofta du ska få komma ut, eller när, om och hur ofta du får besöka vänner och släktingar.

1996 drev dåvarande socialminister Margot Wallström igenom en skärpning av socialtjänstlagen som utlovade »ett reellt inflytande över de insatser som ges« för berörda enskilda. Drygt 20 år senare har enskilda fortfarande ingen makt över hur hjälpen de ska få ges.

Att sakna inflytande över sin omsorg leder till dålig kvalitet, det har Socialstyrelsen slagit fast. Det gäller framförallt funkis- och äldreomsorgen. 

De äldre som behöver hjälp av samhället för att överleva är hänvisade till det stöd som hemkommunen vill »erbjuda«, som om det handlade om en ynnest, och inte rättigheter. Det minner om forna tiders fattigvård.

Viljan från staten att förenkla och förbättra för denna stora, utsatta grupp lyser med sin frånvaro. Visste du till exempel, att om du har ett färdtjänstintyg så gäller det bara inom den egna kommunen, alternativt länet? För längre resor måste du ansöka om riksfärdtjänst. För varje enskild resa.

Eller ta tandvården, förstås grundläggande för sjuka äldres välbefinnande och livskvalitet. Men tyvärr, min mors hemkommun tar inte ansvar för mammas tandvård. Alltså får jag som anhörig ordna med detta, eller bara acceptera att hennes tänder ruttnar och faller ut. 

Och de anhöriga som ordnar med tandvård? Ja, just ja, enligt lagen gör de detta »frivilligt«.

Den 9 mars 2017: Dagen efter internationella kvinnodagen. Svensk äldreomsorg i Karlstad. Mamma tappar en knapp i sin tröja. Ingen syr i den. Ingen flyttar på den övre knappen så att tröjan går att stänga i halsen. Mamma tycker att det blir kallt. Ingen gör nåt. »Vi syr inte i knappar« meddelar personalen. Nähej. Vem ska då göra det?

Till min förtvivlan råder närmast kompakt tystnad om situationen. Jag har de senaste fem åren försökt att lyfta frågan om diskriminering av äldre med funktionsnedsättningar i olika sammanhang. Jag har åkt till Almedalen, träffat företrädare för de stora pensionärsorganisationerna, och haft möten med flera ledamöter i riksdagens socialutskott.

Alla har varit inkännande, och verkat förstå att dagens system har allvarliga brister i rättssäkerheten för äldre med hjälpbehov, och att deras mänskliga rättigheter kränks – men ingen har varit intresserad av att göra något åt saken, oavsett politisk färg.

Ingen har velat lyfta frågan i socialutskottet eller möjligtvis en interpellation till ansvariga ministrar. Det har inte heller skrivits några debattartiklar i ämnet. Det har lovats att »jag ska titta på frågan«, men när jag senare har påmint om dessa löften, har jag mötts av irritation.

Att den rättsliga situationen är så pass bristfällig för äldre med funktionsnedsättningar tror jag hänger ihop med ett grundläggande förakt för svaghet och ålderdom. Ålderism döpte 1997 Lars Andersson, professor i gerontologi vid Linköpings universitet, diskrimineringen till.

Behandlingen av gamla och sjuka är en stor utmaning för de mänskliga rättigheternas status och styrka i Sverige. Ska de vara på allvar, ska de gälla alla, alltid. Jag hoppas få se de mänskliga rättighetsorganisationer vi ändå har i landet, upptäcka detta, och ta striden.

---

Lars Björk är journalist som bland annat rapporterat från Västsahara och Rumänien.